兰涛(左),今年9岁。
兰永杰(右),今年6岁。
兰涛一岁时因无意间撞到头部送医就诊,医生发现他因脑内长时间出血现已出现了血块,必须进行开颅手术;但经两次开颅手术后医生发现小涛的脑内依旧流血不止,后检查确诊为血友病。
从小在农村以种地为生的兰涛父母并不了解血友病的特性,他们决定给这个不太宽裕的家庭再添一个孩子,这样万一有天他们夫妻俩不幸辞世,也还有一个亲人可以来照顾兰涛。几年后,小儿子兰永杰出生;一家人以为生活会从此好起来,但令他们无法接受的是,小杰也在随后的一次检查中被确诊为了血友病。
兄弟俩的病历已有很厚的一摞
市妇幼院出具的兄弟俩的病情证明
宜宾政府的贫困证明
(为省注射费,父亲在自己胳膊上练习扎针,为兄弟俩打造DIY病房)
兄弟俩体内缺少一种凝血因子,对于正常孩子来说再正常不过的跑、跳玩耍等,对兄弟俩来说可能都是奢望。因为这些活动会让兄弟俩的关节“出血”,而这种“出血”如果没有治疗将导致严重的疼痛,反复的出血会导致残疾……他们只能依赖在新世纪儿童医院医院每月输血维持。
一支国产的凝血因子的价格在300到500不等,一支进口的在1160元左右。而一支药的时效其实也都只有二十四小时。“凝血因子的用量是根据人的体重来调节的,小涛现在36公斤,但是他一个人每周的预防就需要4支。现在我们确实是有点力不从心,但是为了孩子不残疾,也只能尽量想办法。”父亲兰光有说。
(家里堆积如山的使用后的药品盒)
“做这样一件衣服我们可以赚4块钱。”兰光友随手拿过一件做好的衣服向我们展示到,为了孩子们的病,再苦再累我们也会坚持。
兰光友一家每月只能凭借接一些私人作坊的衣服订单勉强维生,每月收入大概在3000-4000元,而两兄弟每月用药费用已达到12000元,即使有农村医保报销60%,他们对于剩下的一部分也一筹莫展。
1、此次筹集的善款将全部用于补贴兰光友两个孩子的每月所需的医疗花费。
2、补贴办法:因目前兄弟俩每月的所需医药花费没有一个具体数额(因成长因素,其所需费用在增长),故只能进行预估。
例如当月兰光友一家支出凝血因子费用10000元,扣除农村医保报销6000元,再扣除兰光友一家4000元收入(为其保留2000元作为一家四口生活开支),故每月缺口为2000元。
3、目前每月大概缺口为3000元。我们暂时为其筹集约2年的花费,善款将直接进入医院,专款专用,按照实际所需进行扣除,直至用完。
4、如遇不可抗力因素或兄弟俩停止治疗等致善款有剩余,剩余善款经公示后将返回基金账户,用于救助其他困难群体。